Hanno la pelle fragile e sensibilissima, un tocco soltanto, perfino un bacio sarebbe sufficiente a spezzarla. Come le ali di una farfalla. Accade ai bambini affetti dalla epidermolisi bollosa (EB), una costellazione di rare malattie genetiche che determinano un assottigliamento della cute talmente pronunciato da rendere pericoloso ogni contatto: se sfiorata, la pelle si arrossa, si riempie di bolle, si spezza, il più delle volte. Proprio da questa loro condizione di fragilità nasce il loro nome, “bambini farfalla”, per l’appunto.
La Sacra Famiglia, Pro Terra Sancta e il progetto “Aiuto ai bambini farfalla”
A Gaza, nella situazione di povertà, di dissesto economico-sociale e di turbolenza civile che vive l’enclave arabo-palestinese, nessuno si prende cura di loro. Nessuno se non la parrocchia cattolica di Gaza City, l’unica del centro urbano, dedicata alla Sacra Famiglia. Vincenzo Bellomo, referente di Pro Terra Sancta nell’area palestinese, ha aperto nel centro parrocchiale un progetto di assistenza proprio per questi piccoli. Il nome dell’iniziativa è proprio “Aiuto ai bambini farfalla”.
La Sacra Famiglia ha accolto, nel mistero del Natale, una fragilità che si è fatta immensa ricchezza. Allo stesso modo, nella parrocchia che proprio alla Sacra Famiglia è intitolata, in questo Natale Pro Terra Sancta si fa carico della fragilità dei “bambini farfalla”, perché la loro vita sia testimonianza di bellezza e occasione di incontro con una grazia preparata per loro.
Fragili dalla nascita
È una condizione dolorosa, quella di questi piccoli: fragili, fragilissimi, bisognosi di tutto, non possono neppure essere accolti in un abbraccio, per il rischio che questo faccia loro del male. Una condizione per cui anche la medicina fatica a trovare risposte risolutive, ad oggi. Sono infatti al più delle “raccomandazioni” quelle che si reperiscono per il suo trattamento, raramente terapie farmacologiche. Anzi, come si sottolinea in uno studio piuttosto recente edito su di una rivista scientifica da un gruppo di studiosi, “non c’è ancora una cura per l’epidermolisi bollosa”. È un male con cui bisogna convivere, che può difficilmente venire sconfitto.
Le bambine ed i bambini affetti dalla epidermolisi bollosa nascono già gravemente compromessi. La loro pelle martoriata li espone sin dai primissimi istanti di vita al pericolo di dolorose ulcerazioni, ed occorre osservare un rigido protocollo anche nello svolgimento delle attività più banali: lavarli, vestirli, nutrirli…
La malattia è rara, certo: a Gaza, su di una popolazione stimata di più di due milioni di abitanti, si segnalano appena 70 casi di epidermolisi bollosa. E, forse proprio per questo, è sostanzialmente ignorata dalle istituzioni. Ma non da Pro Terra Sancta, che ne segue 38 all’interno del suo progetto “Aiuto ai bambini farfalla”.
Il progetto di Pro Terra Sancta
Vincenzo racconta che all’interno del progetto è proprio un ragazzo affetto da epidermolisi bollosa a preoccuparsi dei ragazzi. Ishaq, questo il suo nome, visita quotidianamente i bambini affetti dalla malattia, li aiuta con le fasciature, compie lui le medicazioni necessarie per alleviare i dolori delle escoriazioni e delle ulcere che ogni respiro può provocare. Ishaq è attento, esperto; lui ha vissuto in prima persona la stessa condizione di fragilità attraversata dai beneficiari del progetto. Ed anzi, è tra i pochi, a Gaza, a conoscere come trattare questa sindrome.
I suoi gesti di cura sono preziosi, per questi piccoli. Vincenzo ha raccontato che addirittura gli ospedali si trovano incapaci di gestire i casi di epidermolisi bollosa, soprattutto quelli infantili. Qualche anno fa, è nata in un ospedale di Gaza City una bambina affetta da questa malattia, e i medici hanno dovuto chiamare Ishaq in ospedale per gestire l’emergenza.
A Natale, per i “bambini farfalla”
Ecco perché “Aiuto ai bambini farfalla” è rilevante per Gaza. E lo è tanto più adesso che ci si avvicina a Natale. Nella festa dell’umiltà, in cui sono gli ultimi e i poveri ad essere al centro della rivelazione di Dio agli uomini, è particolarmente importante che questi ultimi tra gli ultimi, a Gaza, ricevano le cure e le attenzioni di cui hanno un immenso bisogno.
In questo Natale, che ci costringe ancora a riscoprire di essere fragili, non dimenticarti di questi bambini, fragili come farfalle, come farfalle vivi soltanto nel cerchio ristretto di una luce brevissima. Quella luce che anche tu puoi tenere accesa aiutando Pro Terra Sancta nel suo progetto di Gaza.
