Ils ont la peau fragile et très sensible, un seul contact, même un baiser suffirait à le briser. Comme les ailes d’un papillon. Cela arrive aux enfants souffrant d’épidermolyse bulleuse (EB), une constellation de maladies génétiques rares qui déterminent un amincissement de la peau si prononcé qu’il rend tout contact dangereux: si elle est touchée, la peau rougit, se remplit de bulles, se brise, la plupart du temps. C’est précisément de cette condition de fragilité que vient leur nom, «enfants papillons», précisément.
La Sainte Famille, Pro Terra Sancta et le projet « Aide aux enfants papillons »
A Gaza,dans la situation de pauvreté, d’instabilité économique et sociale et de turbulences civiles que connaît l’enclave arabo-palestinienne, personne ne s’occupe d’eux. Personne d’autre que la paroisse catholique de la ville de Gaza, la seule du centre-ville, dédiée à la Sainte Famille. Vincenzo Bellomo, représentant de Pro Terra Sancta dans la zone palestinienne, a ouvert un projet d’assistance pour ces enfants dans le centre paroissial. Le nom de l’initiative est « Aide aux enfants papillons ».
Dans le mystère de Noël, la Sainte Famille a accueilli une fragilité devenue une immense richesse. De la même manière, dans la paroisse dédiée à la Sainte Famille, ce Noël Pro Terra Sancta prend en charge la fragilité des « enfants papillons »,afin que leur vie soit un témoignage de beauté et une occasion de rencontrer une grâce préparée pour eux.
Fragile dès la naissance
C’est une condition douloureuse, celle de ces petits : fragiles, très fragiles, ayant besoin de tout, ils ne peuvent même pas être accueillis dans une étreinte, au risque que cela leur fasse du mal. Une condition pour laquelle même la médecine a du mal à trouver des réponses décisives, à ce jour. En fait, tout au plus les «recommandations» sont celles que l’on trouve pour son traitement, rarement des thérapies pharmacologiques. En effet, comme le souligne une étude assez récente publiée dans une revue scientifique par un groupe d’universitaires, « il n’y a toujours pas de remède contre l’épidermolyse bulleuse ». C’est un mal avec lequel il faut vivre, qui peut difficilement être vaincu.
Les filles et les garçons souffrant d’épidermolyse bulleuse sont déjà nés gravement compromis. Leur peau battue les expose dès les premiers instants de la vie au danger d’ulcérations douloureuses, et il est nécessaire d’observer un protocole strict même dans la réalisation des activités les plus banales: les laver, les habiller, les nourrir ...
La maladie est rare, bien sûr : à Gaza, sur une population estimée à plus de deux millions d’habitants, il n’y a que 70 cas d’épidermolyse bulleuse. Et, peut-être pour cette raison même, c’est largement ignoré par les institutions. Mais pas de Pro Terra Sancta, qui suit 38 dans son projet «Aide aux enfants papillons».
Le projet Pro Terra Sancta
Vincenzo dit que dans le cadre du projet, c’est un garçon souffrant d’épidermolyse bulleuse qui se soucie des garçons. Ishaq, c’est son nom, rend visite quotidiennement aux enfants souffrant de la maladie, les aide avec des bandages, fabrique les pansements nécessaires pour soulager les douleurs des excoriations et des ulcères que chaque respiration peut causer. Ishaq est attentif, expérimenté; il a vécu de première main la même condition de fragilité vécue par les bénéficiaires du projet. Et en effet, il est parmi les rares à Gaza qui sait comment traiter ce syndrome.
Ses gestes de soins sont précieux, pour ces petits: Vincenzo a déclaré que même les hôpitaux sont incapables de traiter les cas d’épidermolyse bulleuse, en particulier ceux de l’enfance. Il y a quelques années, une petite fille souffrant de cette maladie est née dans un hôpital de la ville de Gaza, et les médecins ont dû appeler Ishaq à l’hôpital pour gérer l’urgence.
A Noël, pour les « enfants papillons »
C’est pourquoi « Aide aux enfants papillons » est pertinent pour Gaza, et c’est d’autant plus vrai maintenant que nous approchons de Noël : en la fête de l’humilité, où ce sont les derniers et les pauvres qui sont au centre de la révélation de Dieu aux hommes, il est particulièrement important que ces derniers parmi les derniers, à Gaza, reçoivent les soins et l’attention dont ils ont un immense besoin.
En ce Noël, qui nous oblige encore à redécouvrir que nous sommes fragiles, n’oubliez pas ces enfants, fragiles comme des papillons,comme des papillons vivants seulement dans le cercle étroit d’une lumière très courte. Cette lumière que vous aussi pouvez garder en aidant Pro Terra Sancta dans son projet Gaza.
