Tienen la piel frágil y muy sensible, solamente un toque e incluso un beso sería suficiente para romperla, al igual que las alas de una mariposa. Eso les pasa a los niños con epidermólisis bullosa (EB), un conjunto de raras enfermedades genéticas que causan un adelgazamiento de la piel tan fuerte que le vuelve peligroso a todo contacto: si se les toca la piel, ésta se pone roja, se llena de burbujas y en la gran mayoría de los casos se rompe. Justo de su condición frágil viene su nombre, “niños mariposa”.
La Sagrada Familia, Pro Terra Sancta y el proyecto “Ayuda a los niños mariposa”
En Gaza, en la situación de pobreza, de inviabilidad económica y social, y de turbulencia civil que vive el enclave árabe-palestino, nadie se encarga de ellos. Nadie más que la parroquia católica de Gaza City, la única de la ciudad, dedicada a la Sagrada Familia. Vincenzo Bellomo, referente de Pro Terra Sancta en el área palestino, justo abrió en el centro parroquial un proyecto de asistencia para estos pequeños. De hecho, el nombre de la iniciativa es “Ayuda a los niños mariposa”.
La Sagrada Familia, le acogió, en el misterio de la Navidad, a una fragilidad que se hizo inmensa riqueza. Del mismo modo, en la parroquia que justo es dedicada a la Sagrada Familia, en esta Navidad Pro Terra Sancta se hace cargo de la fragilidad de los “niños mariposa”, para que su vida sea testimonio de belleza y ocasión de encuentro con una gracia preparada para ellos.
Frágiles desde el nacimiento
Es una condición dolorosa la de estos niños, que son frágiles, muy frágiles, necesitan todo, y ni siquiera pueden ser abrazados, ya que el riesgo de hacerles daño es muy fuerte. Es una condición que hasta ahora la medicina sigue sin lograr ayudar con respuestas y soluciones. Son prácticamente recomendaciones las que se consiguen para su tratamiento, y hay pocas terapias farmacológicas. Más bien, como se indica en una reciente investigación científica hecha por un grupo de estudiosos, “aún no existe una cura para la epidermólisis bullosa”. Es un mal con el que hay que convivir, y es muy difícil derrotar.
Las niñas y los niños con epidermólisis bullosa ya hacen gravemente dañados. Su piel martirizada les expone desde los primeros instantes de vida al peligro de dolorosas ulceraciones, y es necesario seguir un rígido protocolo incluso al realizar las actividades más banales, como bañarlos, vestirlos, alimentarlos…
La enfermedad es rara, es cierto, pero entre una población de más de dos millones de habitantes, apenas se señalan 70 casos de epidermólisis bullosa. Tal vez justo por eso, básicamente las instituciones la ignoran. En cambio, Pro Terra Sancta les sigue a 38 niños dentro de su proyecto “Ayuda a los niños mariposa”.
El proyecto de Pro Terra Sancta
Vincenzo comenta que dentro del proyecto justo un chico con epidermólisis bullosa se preocupa por los jóvenes. Ishaq, éste es su nombre, les visita diariamente a los niños afectados por la enfermedad, les ayuda con el vendaje, él realiza los apósitos necesarios para aliviar las abrasiones y las úlceras que cada respiro puede causar. Ishaq es atento, experto, él vivió en primera persona la fragilidad que viven los beneficiarios del proyecto, y más bien es poco de los pocos que saben como manejar este síndrome.
Sus gestos de cuidado son valiosos para estos niños: Vincenzo contó que incluso los hospitales son incapaces de manejar los casos de epidermólisis bullosa, sobre todo infantiles. Hace unos años, nació una niña con esta enfermedad, y los médicos le tuvieron que llamar a Ishaq en el hospital para gestionar la emergencia.
En Navidad, para los “niños mariposa”
Es por eso que “Ayuda a los niños mariposa” es relevante para Gaza, y ahora más que nunca, ya que nos acercamos a la Navidad, la fiesta de la humildad, en la que los últimos y los pobres están en el medio de revelación de Dios a los hombres, es muy importante que estos últimos entre los últimos reciban el cuidado y las atenciones que realmente necesitan.
En esta Navidad, que nuevamente nos obliga a descubrir nuestra fragilidad, no te olvides de estos niños, frágiles como mariposas, y que como mariposas solamente viven en el marco restringido de una luz brevísima. Esta luz, que vos también podés mantener prendida ayudándole a Pro Terra Sancta en su proyecto de Gaza.
