Sie haben zerbrechliche und sehr empfindliche Haut, eine einzige Berührung, sogar ein Kuss würde ausreichen, um sie zu brechen. Wie die Flügel eines Schmetterlings. Es passiert Kindern, die an Epidermolysis bullosa (EB) leiden, einer Konstellation seltener genetischer Erkrankungen, die eine Ausdünnung der Haut bestimmen, die so ausgeprägt ist, dass jeder Kontakt gefährlich wird: Wenn sie berührt wird, rötet sich die Haut, füllt sich mit Blasen, bricht die meiste Zeit. Genau aus diesem Zustand der Zerbrechlichkeit kommt ihr Name, "Schmetterlingskinder", genau.
Die Heilige Familie, Pro Terra Sancta und das Projekt "Hilfe für Schmetterlingskinder"
In Gaza,in der Situation der Armut, der wirtschaftlichen und sozialen Instabilität und der zivilen Turbulenzen, die die arabisch-palästinensische Enklave erlebt, niemand kümmert sich um sie. Keine außer der katholischen Pfarrei von Gaza-Stadt, die einzige im Stadtzentrum, die der Heiligen Familie gewidmet ist. Vincenzo Bellomo, Vertreter von Pro Terra Sancta im palästinensischen Gebiet, hat ein Hilfsprojekt für diese Kinder im Pfarrzentrum eröffnet. Der Name der Initiative lautet "Hilfe für Schmetterlingskinder".
Im Geheimnis von Weihnachten hat die Heilige Familie eine Zerbrechlichkeit angenommen, die zu einem unermesslichen Reichtum geworden ist. Ebenso übernimmt in der Pfarrei, die der Heiligen Familie gewidmet ist, dieses Weihnachten Pro Terra Sancta die Zerbrechlichkeit der »Schmetterlingskinder«,damit ihr Leben ein Zeuge der Schönheit und eine Gelegenheit sei, mit einer gnadenvollen Begegnung zu begegnen, die für sie vorbereitet ist.
Zerbrechlich von Geburt an
Es ist ein schmerzhafter Zustand, der dieser Kleinen: zerbrechlich, sehr zerbrechlich, alles brauchend, sie können nicht einmal in einer Umarmung willkommen geheißen werden, wegen der Gefahr, dass dies sie verletzen wird. Ein Zustand, für den selbst die Medizin bis heute Schwierigkeiten hat, entscheidende Antworten zu finden. In der Tat sind höchstens "Empfehlungen" diejenigen, die für seine Behandlung gefunden werden, selten pharmakologische Therapien. In der Tat, wie in einer ziemlich aktuellen Studie, die in einer wissenschaftlichen Zeitschrift von einer Gruppe von Gelehrten veröffentlicht wurde, "gibt es immer noch keine Heilung für Epidermolysis bullosa". Es ist ein Übel, mit dem man leben muss, das kaum besiegt werden kann.
Mädchen und Jungen, die an Epidermolysis bullosa leiden, werden bereits stark beeinträchtigt geboren. Ihre ramponierte Haut setzt sie von den ersten Momenten des Lebens an der Gefahr schmerzhafter Ulzerationen aus, und es ist notwendig, ein strenges Protokoll einzuhalten, selbst bei der Durchführung der banalsten Aktivitäten: waschen, anziehen, füttern ...
Die Krankheit ist natürlich selten: In Gaza gibt es von einer geschätzten Bevölkerung von mehr als zwei Millionen Einwohnern nur 70 Fälle von Epidermolysis bullosa. Und vielleicht gerade deshalb ist es von den Institutionen im Wesentlichen ignoriert. Aber nicht von Pro Terra Sancta, die 38 in ihrem Projekt "Hilfe für Schmetterlingskinder" folgt.
Das Projekt Pro Terra Sancta
Vincenzo sagt, dass es innerhalb des Projekts ein Junge ist, der an Epidermolysis bullosa leidet, der sich um die Jungen kümmert. Ishaq, so sein Name, besucht täglich Kinder, die an der Krankheit leiden, hilft ihnen mit Bandagen, macht die notwendigen Verbände, um die Schmerzen von Exkoriationen und Geschwüren zu lindern, die jeder Atemzug verursachen kann. Ishaq ist aufmerksam, erfahren; er erlebte aus erster Hand den gleichen Zustand der Zerbrechlichkeit, den die Begünstigten des Projekts erlebten. Und tatsächlich gehört er zu den wenigen in Gaza, die wissen, wie man mit diesem Syndrom umgeht.
Seine Gesten der Fürsorge sind für diese Kleinen kostbar: Vincenzo sagte, dass selbst Krankenhäuser nicht in der Lage sind, Fälle von Epidermolysis bullosa zu behandeln, insbesondere in der Kindheit. Vor ein paar Jahren wurde ein kleines Mädchen, das an dieser Krankheit litt, in einem Krankenhaus in Gaza-Stadt geboren, und die Ärzte mussten Ishaq ins Krankenhaus rufen, um den Notfall zu bewältigen.
Zu Weihnachten, für die "Schmetterlingskinder"
Deshalb ist "Hilfe für die Schmetterlingskinder" für Gaza relevant, und das umso mehr, als wir uns Weihnachten nähern: Am Fest der Demut, an dem die Letzten und die Armen im Mittelpunkt der Offenbarung Gottes an die Menschen stehen, ist es besonders wichtig, dass letztere unter den Letzten in Gaza die Fürsorge und Aufmerksamkeit erhalten, die sie ein immenses Bedürfnis haben.
In diesem Weihnachtsfest, das uns immer noch zwingt, wiederzuentdecken, dass wir zerbrechlich sind, vergesst nicht diese Kinder, zerbrechlich wie Schmetterlinge,wie Schmetterlinge, die nur im engen Kreis eines sehr kurzen Lichts leben. Dieses Licht, das auch Sie aufrechterhalten können, indem Sie Pro Terra Sancta bei seinem Gaza-Projekt helfen.
